De Holanda a Beirut: Dos formas de interpretar el reto de tener un hijo con autismo (Angela Corredor)

Entre Holanda y Beirut, con paradas intermedias…

La comparación con la guerra no es con el niño como persona amada (ojalá) sino con la situación, los estresores, el contexto social y cultural. Indudablemente deben haber situaciones que transcurran mas en Holanda que en Beirut aunque de pronto en Holanda puede que se rompa un dique por ejemplo…El nivel de estrés que deben afrontar unos padres de niño(s) con autismo en una villa miseria en Sao Pablo, CDMX, Bogotá, Guatemala o en un barrio marginal de cualquier gran ciudad al de una persona que vive en Suecia o con el tema económico resuelto (por la razón que sea) son diferentes. El nivel de estrés que manejan los maestros (estrés Docente) es comparado y mayor al de profesiones como paramédicos, militares en activo, etc. (Referencia pendiente…). Imagino que el de muchísimos padres y madres debe ser igual o mayor…en general.Reblogueo aquí el artículo de Angela Corredor (www.angelaco.wordpress.com) porque me parece importante la forma de enfocar la crisis que provoca en una familia la presencia del AUTISMO u otra condición de discapacidad. 

 

Las redes sociales han permitido que muchas personas desde diferentes lugares, pero sobre todo realidades, puedan expresar con cierta libertad el sentimiento que les generan situaciones críticas, trascendentales y catárticas como la de un hijo con una discapacidad.

Cada madre o padre lo vive a su manera, con las herramientas de afrontamiento que ha construido durante su vida y las que el entorno le brinde (si es que corre con la suerte de contar con apoyo en todos los aspectos).

La experiencia es única para cada familia. Imposible de juzgar y menos de describir de forma que simpatice con todos.

Muchos se habrán encontrado con el escrito “Bienvenidos a Holanda” que empodera a la familia en un fortuito viaje que no tenía planeado pero que disfrutará tanto o más que cualquier otro.

Pero a los que les gusta teñir de realidad y no tanto de azul la experiencia de tener un hijo con alguna condición neurodiversa, fue escrito “Bienvenidos a Beirut” que contiene más crudeza, pero definitivamente ambas analogías confluyen en un matiz de esperanza, de creer en las posibilidades y del amor como la más fuerte arma de batalla.

Entre tulipanes y guerras, les presento ambos escritos… Por favor léanlo con empatía, entendiendo que tanto una visión como la otra es válida. Quizá ninguno de los dos se acomode a su versión de los hechos y tengan una mejor analogía.

BIENVENIDOS A HOLANDA

Por: Emily Kingsley (Traducción: Carmen Saavedra del blog Cappaces)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”

“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

BIENVENIDOS A BEIRUT

Por: Susan F. Rzucidlo (Traducción: Araceli Arellano del blog Si no me conoces…)

A menudo me preguntan cómo es criar a un hijo con autismo. Para que toda esa gente que no ha compartido esta experiencia única , lo entienda e imagine cómo se siente, es algo así…   Ahí estás tú, feliz, en tu vida, con un pequeño o dos a tus pies. Tu vida es completa y buena. Uno de tus niños es un poco diferente del otro, se parece a tu familia política… Pero, oye, tú los elegiste…  No puede ser tan malo.

Un día aparece alguien por detrás, te cubre la cabeza con una bolsa negra. Empieza a pegarte en el estómago, trata de arrancarte el corazón. Estás aterrorizado. Pataleas y gritas, tratando de escapar, pero son demasiados. Te dominan, te meten en el maletero de un coche. Magullado y aturdido, no sabes dónde estás. ¿Qué te va a ocurrir? ¿Sobrevivirás? Ese es el día en que recibes el diagnóstico: TU HIJO TIENE AUTISMO.

Así que estás en Beirut, has caído en medio de una guerra. No conoces el idioma, no sabes qué está pasando. Las bombas caen a tu alrededor: “Diagnóstico de por vida” “Daño neurológico”. Las balas siguen pasando zumbando…: “Madres nevera”… “Lo que necesita es un buen tortazo para espabilar”…. Tu adrenalina se dispara a medida que el tiempo pasa, y hay menos oportunidades para la “recuperación”. Estás segurísimo de no haber firmado esto, quieres acabar con esta situación y AHORA! Dios ha sobrestimado tus capacidades. Por desgracia, no hay nadie a quien puedas enviarle tu dimisión.   Te habías portado bien a lo largo de tu vida… Bueno, lo intentaste… Nunca antes habías oído hablar del autismo. Miras a tu alrededor y todo parece seguir igual. Igual pero diferente. Tu familia es la misma. Tu niño es el mismo. Pero ahora tiene una etiqueta y tú tienes un trabajador social, asignado a tu familia. Te llamará pronto. Te sientes como una rata de laboratorio que han dejado de repente en un laberinto. Justo cuando empiezas a comprender el primer paso (atención temprana), te empujan al siguiente nivel (la escuela).  Para no ser menos, siempre hay un laberinto médico. Un laberinto del que casi nunca se sale. Siempre hay algún nuevo medicamento milagroso por ahí. Oyes que ayuda a algunos niños, ¿ayudará al tuyo? Encontrarás muchos padres que, como tú, están recorriendo el laberinto. Quizá en otro nivel. Contar con los demás padres te ayudará en el día a día. Esta situación realmente es un asco, pero todavía quedan buenos momentos por vivir. ¡Advertencia! Llegarás a desarrollar un sentido del humor un tanto extraño…   De vez en cuando, te alcanza una bala o una bomba. No te matan, pero sí te dejan heridas abiertas. Tu hijo tiene regresiones sin motivo aparente, y lo sientes como una patada en el estómago. Algún matón se burla de él, y a ti te duele el corazón. Te excluyen de varias actividades por causa de tu hijo, y lloras. Tus otros hijos se avergüenzan de su hermano con discapacidad, y suspiras. Los apoyos médicos se niegan a proporcionar terapias continuas, y tu presión arterial sube. Los brazos te duelen de sujetar el teléfono mientras esperas a hacer trámites con doctores, terapeutas, que tienen el poder de mejorar o destruir la calidad de vida de tu hijo con un simple trazo en un papel. Estás agotado porque tu hijo no duerme. Sin embargo, todavía hay esperanza. Hay nuevos medicamentos. Hay investigaciones en marcha. Hay intervenciones que sí funcionan. Gracias a Dios, muchos otros lucharon duro antes de que tú llegaras.

Tu hijo hará progresos. Cuando hable por primera vez, puede que no sea hasta los 8 años, tu corazón se acelerará. Sabrás reconocer el milagro y te alegrarás. Cada pequeña mejora supondrá un gran salto para tu familia. Te maravillarás ante los logros del “desarrollo típico” y te darás cuenta de lo increíble que es. Conocerás el dolor, como pocos. Pero también la alegría, como pocos. Te encontrarás ángeles en los parques que serán amables con tu hijo, sin que tú se lo hayas pedido. También habrá enfermeras, y médicos, que tratarán a tu hijo con el respeto y cariño que merece. Habrá personas en tu vida que se preocuparán por ti y te querrán como nadie. Te encontrarás con gente, en los restaurantes, en las tiendas, que están pasando por lo mismo que tú, que te entenderán. Y estarás eternamente agradecido.

No me malinterpreten. Esto es una guerra. Y es horrible. No puedes renunciar y, cuando tú no estés, otros tendrán que luchar en tu lugar. Sin embargo, también hay momentos de calma. Momentos en los que las balas se detienen y las bombas no caen. Momentos en los que ves flores y las recoges. Amistades forjadas para toda una vida. Parentescos extraños desarrollados  con personas de todas las clases. Existen los buenos momentos; precisamente como sabes lo malos que son los malos momentos, los buenos se convierten aún en mejores… La vida vuelve a ser buena, aunque nunca volverá a ser normal. Pero, oye, ¿acaso es divertida la normalidad?

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